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Les professionnels, les malades et leurs proches
Louise Reader
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Dans le domaine de la santé, la promotion de l'autonomie prend des formes paradoxales entre les expertises médicales et professionnelles, l'appel à la décision du patient parfois vulnérable, les attentes envers les proches et le contrôle de leurs actions. Les analyses sociologiques proposées questionnent la pluralité et la variabilité des processus en jeu dans les interactions du soin et soulignent les règles institutionnelles et leurs incidences sur les organisations domestiques de santé. Les conventions mobilisées font l'objet de renégociations permanentes dont les désordres apparents occultent la recherche des compromis pour prendre en compte l'altérité des références et des normes propres aux différents participants du soin. La perspective retenue considère les trajectoires de soin lors de l'annonce du diagnostic, de la formulation des traitements et des alternatives thérapeutiques, et selon les modalités suivies pour associer le patient et ses proches aux décisions. Les configurations issues de l'imbrication de ces registres traduisent les rapports sociaux dans la production de santé, les pouvoirs entre expertises et savoirs profanes ainsi que la répartition des activités du soin selon le genre. Les contributions abordent la sociologie de la santé en considérant les contextes organisationnels des soins, entre droits des malades et pouvoirs des institutions, et en analysant l'expérience singulière de la maladie et les négociations avec les proches. Les analyses concernent des parcours ordinaires de santé, des maladies chroniques invalidantes, des situations de handicaps, des pathologies graves et les fins de vie. Les 21 chapitres sont regroupés en quatre parties centrées sur les sujets suivants. Des soins négociés entre droits des malades et construction de la confiance. Les arrangements du soin en situation de handicaps et de vulnérabilité. Les limites des négociations en situation de maladies graves. Les prises de décisions et les accompagnements lors des fins de vie.
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