Alzheimer : préserver ce qui importe

En France, l'engagement des familles pour maintenir à domicile les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer témoigne de leur forte implication dans la prise en charge de la maladie. Divers travaux s'intéressent aux besoins d'aide de ces personnes et à la répartition des tâches de soutien à leur vie quotidienne entre familles et professionnels, venant nourrir la dénonciation du fardeau des familles. Cependant, ils en négligent les dimensions affectives et sont incapables de rendre visible les motifs d'agir et les comportements des accompagnants familiaux. Ce livre réinterroge les modes de vie des personnes malades et ces activités familiales d'accompagnement au regard des libertés ouvertes par les ressources publiques et familiales pour mener un cours de vie valorisé. Ce nouveau regard se fonde sur l'approche des capabilités développée par le prix Nobel d'économie Amartya Sen, qui déplace l'attention sur les libertés concrètes d'agir de chacun. Il conduit à mettre en lumière l'appui que cherchent les familles dans le passé des personnes malades, et à en déduire un processus de capabilités par faveur dont bénéficieraient ces personnes, par le souci et la contribution raisonnée de leur entourage familial au maintien d'un cours de vie auquel elles attachaient de la valeur, à la préservation de ce qui leur importait.